Aclaraciones sobre las enfermedades raras: Por qué es importante el Día de las Enfermedades Raras

February 29, 2024 / Molina Healthcare

Aclaraciones sobre las enfermedades raras: Por qué es importante el Día de las Enfermedades Raras

Cada año, en el último día de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Este día existe para educar a las personas sobre las enfermedades raras y lo que podemos hacer para ayudar. Las enfermedades raras afectan a una pequeña cantidad de personas y puede ser difícil diagnosticarlas y tratarlas.

Este año estamos uniendo fuerzas con Accordant, una filial que es propiedad absoluta de CVS Health, para apoyar a los beneficiarios con las siguientes enfermedades raras:

  • Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
  • Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (EPCI)
  • Enfermedad renal crónica (ERC)
  • Enfermedad de Crohn
  • Fibrosis quística
  • Epilepsia
  • Enfermedad de Gaucher
  • Hemofilia
  • Angioedema hereditario
  • Virus de inmunodeficiencia humana (VIH)
  • Miositis del cuerpo de inclusión
  • Artritis idiopática juvenil
  • Esclerosis múltiple
  • Miastenia grave
  • Miositis
  • Enfermedad de Parkinson
  • Hipertensión arterial pulmonar (HAP)
  • Artritis reumatoide
  • Esclerodermia
  • Enfermedad de células falciformes
  • Lupus eritematoso sistémico (LES)
  • Colitis ulcerosa
¿Qué es “raro”?
En los Estados Unidos, una enfermedad se considera “rara” si afecta a menos de 200,000 personas. Dado que hay más de 7,000 de estas enfermedades raras, muchas personas se ven afectadas. El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser lento y difícil. Incluso los doctores podrían no comprender los síntomas. 

Asistencia a los beneficiarios
El Día de las Enfermedades Raras ofrece esperanza a los beneficiarios y sus familias afectados por enfermedades raras. Las personas pueden compartir sus historias y conocer a otras personas que enfrentan retos similares. Al trabajar con Accordant, los equipos de atención ayudan a:
  • Encontrar formas de controlar los síntomas y los efectos secundarios
  • Apoyar la salud mental y física
  • Obtener apoyo de los beneficiarios
  • Educar a los beneficiarios sobre cómo manejar mejor la salud
Con la celebración de este Día de las Enfermedades Raras, reconocemos a nuestros beneficiarios que viven con enfermedades raras. Al trabajar juntos, esperamos mejorar las vidas de los beneficiarios y de sus familias.

Artículo aportado por Accordant, una filial de CVS Health.

Category: Enfermedad